2024年12月31日，敏兒回香暉園小學(xué)參加元旦晚會。受訪者供圖
王綺老師給敏兒上課。受訪者供圖
香暉園小學(xué)的老師們在線上和敏兒商量新學(xué)期送教計劃。記者 劉萬杰 攝
9月5日上午9時30分，位于中山火炬高新區(qū)香暉園小學(xué)的心理室，已退休的香暉園小學(xué)教師王綺打開筆記本電腦，一群老師站在身后，電腦屏幕出現(xiàn)一個小女孩，最引人注意的是一雙大眼睛?！巴趵蠋?、蘇老師、何老師……”她笑著一一打招呼。老師們也開心地招手，叫著“敏兒”。這是新學(xué)期的第一節(jié)課，由于患有先天肌無力的敏兒還在梅州外公家，老師們的送教改在網(wǎng)上進行。敏兒讀了自己寫的作文，老師們問敏兒這學(xué)期想上什么課，“課堂”上滿是久別重逢的欣喜。
這是一場已經(jīng)持續(xù)了4年的溫暖接力，從王綺一個人送教上門，到越來越多的老師加入，如今香暉園小學(xué)有22名老師為敏兒送教。受老師的影響，敏兒媽媽廖麗媚不再把自己封閉起來。她開設(shè)自媒體賬號，分享日常生活，在網(wǎng)友的鼓勵下內(nèi)心越來越強大。她開始帶著敏兒去公園、逛商場，不再在意旁人的眼光。王綺說，4年送教，不僅敏兒的整個家庭都在成長，老師們也在陪伴敏兒的過程中，建立了深厚的師生情誼，這是一場關(guān)于愛的雙向奔赴。
罕見病兒童有了任課教師
當(dāng)天，敏兒專門準(zhǔn)備了詩朗誦：“三尺講臺，是您耕耘的天地；橫平豎直，是您大寫的生命……”清脆的童音在室內(nèi)回蕩，王綺眼角有點濕潤。詩歌讀完，現(xiàn)場響起了熱烈的掌聲，老師們說，這是今年收到的第一份珍貴的教師節(jié)禮物。
看著眼前的敏兒，王綺的思緒回到4年前。
2021年9月，根據(jù)中山火炬高技術(shù)產(chǎn)業(yè)開發(fā)區(qū)教育和體育事務(wù)中心的安排，有兩名身體重度殘疾的學(xué)齡兒童由香暉園小學(xué)負責(zé)完成其小學(xué)義務(wù)教育階段學(xué)習(xí)。其中一位是身患先天肌無力的敏兒。
王綺此時是香暉園小學(xué)語文教師、兼職心理老師和資源教師。她從2015年就接觸送教上門個案，并跟進過30名隨班就讀的特殊學(xué)生，這些學(xué)生患有腦癱、智力障礙、阿斯伯格綜合征等。因疫情推遲一年入學(xué)的7歲罕見病兒童敏兒成為了王綺第4個上門服務(wù)的學(xué)生。
送教前，王綺帶上心理老師蘇艷波，和市教育體育局特殊教育指導(dǎo)中心的專業(yè)老師上門對敏兒的身體狀況、學(xué)習(xí)能力進行評估，并跟家長約定時間，制定個性化輔導(dǎo)計劃。
剛開始的課程是每周一次共兩小時，內(nèi)容是一年級語文。王綺還記得第一次上課時的場景。那是一個金秋的下午，在學(xué)校上完課的她急匆匆地往敏兒家趕。房門一打開，坐在客廳的敏兒驚喜地說：“媽媽，一定是王老師！”敏兒的母親廖麗媚熱情地將王綺迎進屋，王綺慶幸自己沒有遲到，沒有辜負這份熱切的期待。
上課之前，王綺做了充分準(zhǔn)備，主要講解普通學(xué)生4節(jié)課內(nèi)容的濃縮版，因敏兒手部力量不足，所以減少練習(xí)時間。沒想到敏兒的表現(xiàn)給了她巨大的驚喜。敏兒做了充分預(yù)習(xí)，輕松應(yīng)對老師的提問，稍有疑惑，經(jīng)老師一點撥，即心領(lǐng)神會。原本預(yù)計需要兩小時的學(xué)習(xí)任務(wù)，結(jié)果1小時就順利地完成了。課上完了，敏兒著急了：“王老師，你能不能再繼續(xù)往下講，我已經(jīng)預(yù)習(xí)了?！蓖蹙_又驚又喜，看著那雙充滿渴望的大眼睛，休息10分鐘后，她又帶著敏兒學(xué)習(xí)了兩篇課文。
任課教師從1個到22個
和敏兒母女倆漸漸相熟之后，王綺慢慢走近這個特殊家庭。
2014年3月，廖麗媚生下了敏兒。在各類產(chǎn)檢項目無異常的情況下，敏兒還沒滿月就被確診為因基因突變導(dǎo)致的先天性肌無力綜合征。這是一種罕見病，沒有特效藥。而不久之前，敏兒的外婆、廖麗媚的媽媽也因病去世。遭受打擊的廖麗媚半夜常常偷偷痛哭，眼淚濕透了枕巾。夫妻倆帶著孩子到處求醫(yī)問診，但收效甚微，最終他們決定在家給女兒做康復(fù)訓(xùn)練。
雖身患罕見病，但敏兒小小年紀(jì)表現(xiàn)得特別聰慧，兩歲七個月的時候，就認(rèn)識很多字，對畫畫、講故事感興趣，還能活靈活現(xiàn)地模仿大人，記憶力很好。做幼師的廖麗媚有意識地引導(dǎo)她。為了讓女兒得到精心照顧，敏兒三歲時，廖麗媚辭職。此后，除了與少數(shù)幾位親友走動外，母女倆絕大多數(shù)時候待在家里，幾乎過著與外界隔絕的生活。
看著聰慧的敏兒和熱情的媽媽，王綺想為她們多做點事情。幾次課后，王綺在辦公室問：“哪位老師愿意去給一個很可愛的小姑娘送教？”同教語文的何小芬老師第一個舉手，她成了敏兒的第二位老師。何小芬看到敏兒的時候，心里有一種擁抱她的沖動，她說：“我也是孩子的媽媽，看到她小小的身體、大大的眼睛，就想和她媽媽一起好好地愛她。”
后來，敏兒有學(xué)數(shù)學(xué)的意愿，王綺又邀請數(shù)學(xué)老師王一先、李梅芳上門送教。送課老師增加到了4人。老師們發(fā)現(xiàn)，敏兒雖坐立時間有限，但思維敏捷，學(xué)習(xí)能力很強，兩個月后，他們將教學(xué)內(nèi)容升至二年級。
隨著課程的推進，王綺又有了一個大膽的想法——帶孩子進學(xué)校，親身感受學(xué)校的氛圍。這個想法得到了學(xué)校的大力支持，香暉園小學(xué)德育副校長何巍介紹，香暉園小學(xué)是廣東省特殊教育隨班就讀內(nèi)涵建設(shè)示范校，由于長期推動普特融合，校園內(nèi)普通孩子對特殊孩子的接納度非常高。
2021年11月的一天，廖麗媚推著敏兒走進了香暉園小學(xué)。一進學(xué)校，她就被天真的孩子們團團圍住，“我掉了牙，你掉牙了嗎？”“你會做手工嗎？”“你下次什么時候來？”……同學(xué)們友善地問這問那，敏兒好奇地看著眼前的一切。媽媽推著她進入教室、功能室、操場，老師熱情地跟敏兒打招呼，她非常開心。王綺跟廖麗媚約定，每月帶敏兒回一次學(xué)校。此后，敏兒參加了升旗儀式、體藝節(jié)、元旦晚會，和同學(xué)們一起上課，在講臺前用英語自我介紹、朗誦詩歌。
更多的老師認(rèn)識了敏兒，有老師跟王綺說，“我也好想給敏兒上課?！庇谑牵蹙_帶著越來越多的老師走進了敏兒的家里。他們耐心而熱情地教敏兒各科知識，有時候還會帶上各種小禮物。就這樣，送教人數(shù)從當(dāng)初1個人增加到了22個人，王綺牽頭成立了“香小送教小組”。
師生間的雙向奔赴
送教隊伍越來越龐大，“競爭上崗”也日益激烈，老師們時常在送教微信群里“搶課”——“有空就想去給敏兒上課！”“我想多上一節(jié)課?！薄斑@次該輪到我上課了！”……大家爭先恐后。王綺說，上門送教都是在完成正常教學(xué)任務(wù)的前提下開展的，但是老師們樂在其中、非常投入。
從2023年起，香暉園小學(xué)將送教納入學(xué)校日程安排，由送教老師之一、香暉園小學(xué)德育副主任熊杰負責(zé)統(tǒng)籌。她說，每學(xué)期在課程確定之前，學(xué)校會進行家訪，了解孩子最新的身體狀況、認(rèn)知水平和興趣點，再匹配個性化方案，根據(jù)實際安排老師。熊杰說：“我們的核心是按需定制，老師們和家長保持密切溝通，在微信群分享孩子每一次進步和收獲，讓敏兒在適合她的節(jié)奏里成長?！?/p>
根據(jù)敏兒的興趣，香暉園小學(xué)給敏兒固定開設(shè)語文、數(shù)學(xué)、英語、美術(shù)、音樂共5門學(xué)科。隨著年齡增長，敏兒脊柱側(cè)彎越來越嚴(yán)重，不適合久坐，老師們就靈活采用多種姿勢——躺著、趴著、蹲著上課；時間也靈活調(diào)整，每周一次兩小時調(diào)整為每周兩次、每次一小時，后調(diào)整為每堂課20分鐘，休息并換坐姿后再上20分鐘。
敏兒的好學(xué)、堅強、樂觀感染了送教老師。音樂老師呂曉寧動情地說：“我吹著口風(fēng)琴，她趴在墊子上跟著我的旋律歌唱，充滿了朝氣和陽光，那一刻，我覺得是她給了我很大的鼓舞和力量?！睌?shù)學(xué)老師陳浩亮也說：“我給予她一點點知識和陪伴，她卻回報我無限關(guān)于生命、愛與堅持的思考，我很感激有這樣的經(jīng)歷，這是我教師生涯一筆寶貴的財富?！?/p>
敏兒說：“每個老師都很喜歡我，他們表揚我、鼓勵我，給了我巨大的信心和溫暖，他們的到來不僅讓我學(xué)了很多知識，還讓我多了一些期盼，他們仿佛是我的指路明燈。”
籠罩家庭的陰霾被愛驅(qū)散
在長期的交往中，王綺對熱情的廖麗媚看在眼里，疼在心里。廖麗媚每天要照顧女兒日常起居，還要給她做康復(fù)訓(xùn)練，從早到晚忙個不停。身體的勞累之外，看著懂事的孩子和其因脊柱側(cè)彎變形的身體，她也默默承受著巨大的心理壓力。
最初，王綺拉著廖麗媚到一旁聊天時，常?？粗蹨I嘩嘩直流。長期跟特殊兒童家長打交道，王綺能夠感受到這種痛苦，她也曾在送教上門時被家長拒之門外，只因家長擔(dān)心被鄰居知道家里有一個特殊兒童。有些家庭不想讓熟人撞見，一般要等到夜深人靜時才帶孩子下樓“放風(fēng)”，甚至長期把孩子關(guān)在家里避免與外界接觸。還有的家庭為了“保守秘密”會經(jīng)常搬家。王綺說：“我能理解這些家長，但更希望社會接納特殊兒童，首先是家庭要全納、悅納孩子?！蓖蹙_發(fā)揮心理教師專長，對廖麗媚做心理輔導(dǎo)。她跟廖麗媚建議：你語言表達能力好，動手能力也強，不如把敏兒學(xué)習(xí)、講故事、做康復(fù)訓(xùn)練的場景拍下來，讓更多人了解罕見病兒童這個群體。
在老師們的影響和鼓勵下，廖麗媚克服猶豫心理，邁出了第一步。2023年12月，名為“明媚愛生活”的賬號在某新媒體平臺發(fā)布了第一條視頻。內(nèi)容是廖麗媚給敏兒做康復(fù)訓(xùn)練和敏兒看書學(xué)習(xí)的生活片段。王綺把視頻轉(zhuǎn)發(fā)到各個微信群，請朋友們點贊，希望大家都來鼓勵她。這條視頻最終收獲了3000多個點贊，300多條評論，網(wǎng)友在評論區(qū)為敏兒和媽媽加油。陌生人的善意給了廖麗媚信心。廖麗媚把視頻發(fā)到了所在樓棟的業(yè)主群，她還記得，之后推著敏兒在電梯間時再也沒有人問敏兒生了什么病、為什么這么瘦的問題了，反而都說孩子好棒、好可愛。
廖麗媚說：“我心頭的一塊石頭落地了，當(dāng)你大大方方分享自己的故事時，得到的更多是關(guān)心和鼓勵。”通過新媒體平臺的分享，廖麗媚與世界重新連接，變得更加自信和強大，她不再在乎旁人的眼光。隨著關(guān)注度提升，有商家找過來合作，讓廖麗媚每月有了一定的收入，雖然不多，但她感受到了自強自立的快樂。她說，母女倆互相陪伴11年了，女兒有什么想法都愿意分享，她很珍惜現(xiàn)在的每一天，會不斷給自己打氣往前走，“老師們的到來，仿佛給我們點亮了一束光，讓我的生活翻了一個面。”
2024年9月，從教33年的王綺退休，但她說，會和其他老師一起跟進到底。其他老師也說，只要敏兒需要，他們會一直陪著她?！八徒滩皇菃蜗虻慕o予，而是雙向的治愈，愿老師們的愛心帶給更多特殊兒童家庭溫暖和力量，愿這個群體被接納、被關(guān)懷?！蓖蹙_說。
愛的留言板
●熊杰老師：每一次互動，都能見到你眼里的光，藏著渴望與成長。你的笑臉，便是我最珍貴的收獲。送教是我的責(zé)任更是熱愛，也是我與你共同的成長記憶。
●賴玉霞老師：聽她一遍遍甜甜地喊“謝謝老師”，接過敏兒媽媽還冒著熱氣的五谷豆?jié){，這些小細節(jié)攢成的溫暖，讓我徹底明白：這份工作不是單向的知識傳遞，而是用每一個微小的行動，陪她慢慢感受世界。敏兒，大膽往前吧，我們永遠和你在一起！
●蘇艷波老師：送教不是一份“額外的任務(wù)”，而是一次“雙向的奔赴”——我們帶著專業(yè)和真誠過去，孩子也會帶著勇氣和力量回饋我們。我想對有類似經(jīng)歷的小朋友說：你的身體或許和別人不一樣，但你的想法、感受以及對世界的熱愛和所有人一樣珍貴。不用急著“追上別人”，按自己的節(jié)奏走，總會有人愿意停下來，陪你一起看沿途的風(fēng)景。
●王綺老師：每次送教都像赴一場充滿光的約定。敏兒學(xué)習(xí)時眼里泛起的星光，總能瞬間戳中人心——那是對知識的渴望，更是對世界溫柔的回應(yīng)。送教不是單向的給予，而是雙向的治愈。愿送教上門彌漫更多愛的溫暖和人文關(guān)懷！
統(tǒng)籌/程明盛 采寫/記者 黃啟艷
◆編輯：吳玉珍◆二審：、張耀文◆三審：周亞平
